Maandag was niet zo’n beste dag voor Jolijn. Zondag begon
ze al wat met spugen en maandag ging dit door. Heel sneu om te zien, want ze
kan het moeilijk wegkrijgen. Gelukkig heeft ze zich niet verslikt, maar doordat
ik daar alert op was, kon ik haar maandag geen seconde alleen laten. Eind van
de middag heb ik toch de kinderarts nog even gebeld om te overleggen waar ik op
moest letten. Gelukkig ging het daarna beter, maar we kregen toch ook te horen
dat dit zo’n moment kan zijn waarop het ineens veel slechter kan gaan met
Jolijn. Dat dit een soort kantelpunt is. Nu zijn we inmiddels een paar dagen
verder en ik denk niet dat dat het is geweest. Ze is weer redelijk ok, hoewel
ze wel meer lijkt te slapen. Soms heb ik het gevoel daardoor dat ze wat achteruit
gaat, maar omdat het zo enorm langzaam gaat, vind ik het lastig om dat goed te
zeggen. Ik ben immers zo’n beetje 24/7 bij haar en dan zie je de verschillen ook
niet zo goed.
Maandag spraken we ook nog met de arts metabole ziekten
over het dieet van Jolijn. We besloten toch over te gaan naar het volledig
ketogeen dieet, waarbij ze geen koolhydraten meer krijgt, maar de voeding is
dan volledig gebaseerd op vetten en eiwitten. Omdat Jolijn niet helemaal fit
was, zouden we wat later gaan beginnen. Uiteindelijk werd ik vandaag gebeld door
de diëtiste met een nieuw opbouwschema en als de voeding binnen is (morgen
waarschijnlijk), kunnen we gaan beginnen. Verder vroegen we nog voor extra
vitamine die haar stofwisseling kunnen ondersteunen, maar dit krijgen blijkt lastiger
te zijn dan we dachten. Het moet
namelijk speciaal gemaakt worden en de grondstof hiervoor is slecht te leveren.
Deze week werd uiteindelijk dus met betrekking tot voeding een beetje een
tussenweek. Komende week zal daarin waarschijnlijk meer gaan gebeuren.
Dinsdag hadden we nog een overleg met de thuiszorg en het
ziekenhuis. Dit vooral om te kijken hoe wij ondersteund kunnen worden in de
zorg voor Jolijn. We hebben ook nu (net als eerder) 3 scenario’s besproken. Eentje
is de meest acute, waarin Jolijn ziek wordt en snel achteruit gaat. In dat
geval zullen we altijd beginnen in het ziekenhuis en van daaruit verder gaan
kijken. Aan de andere kant zit het scenario waarin Jolijn stabiel is en nog wel
even bij ons blijft. In dit geval zal ik mijn werk weer gaan oppakken en zal
Jolijn naar een (medische) opvang kunnen. Het scenario daartussen, en het scenario
waar we nu in lijken te zitten, is dat Jolijn nog wel even bij ons is, maar
eigenlijk niet helemaal stabiel. Ze laat nog regelmatig onrust zien en heeft
veel zorg nodig. In dat geval is een kinderopvang eigenlijk geen optie en al
helemaal niet omdat de medische opvangen allemaal ver weg zijn en Jolijn
absoluut niet van autorijden houdt. Maar omdat haar zorg niet per se medisch
is, maar vooral tijd en energie kost, is er eigenlijk weinig hulp waar je
aanspraak op kan maken. En dat maakt het lastig, omdat de zorg wel intensief is
en intensief blijft. Jolijn is inmiddels bijna 6 maanden oud, maar omdat ze zich
qua ontwikkeling meer gedraagt als een baby van 3/4 weken oud, zitten wij eigenlijk
nog steeds in de pasgeboren fase. En dat dus al bijna 6 maanden lang. Als dit
langer doorgaat, zal er ergens ondersteuning moeten komen, want op een gegeven
moment zijn ook mijn reserves op. Het stomme is dat ik wel door zal gaan, hoe zwaar
het ook is. Want je hebt geen keuze om te stoppen. Die optie is er gewoon niet.
Jolijn heeft de zorg nodig, ze is ons kind, dus wij geven die zorg. En dat dat meer
zorg is dan bij een gezonde baby is wat het is. Tuurlijk had ik hier niet voor
gekozen en had ik het liever anders gewild, maar we hebben te dealen met de
situatie zoals hij is. En ik voel me verantwoordelijk voor haar en vind het
daarin ook wel eens lastig om haar “af te geven”. Gelukkig denken de mensen van
de thuiszorg en het ziekenhuis wel echt met ons mee en proberen we wel wat te
gaan regelen. Wat dit gaat zijn en of dit gaat lukken, is nog niet bekend.
Ik ben heel benieuwd wat komende week weer gaat brengen
en of we iets van hulp kunnen vinden. En ook hoe ik dat dan ga vinden.
