Er is zoveel dat ik zou willen opschrijven, maar ergens
weet ik ook gewoon niet zo goed meer waar te beginnen. We zijn een week verder
t.o.v. mijn vorige post en ik heb het idee dat er weer zoveel is gebeurd en
veranderd. Ergens klopt het ook wel, want we hebben deze week echt een drukke
week wat betreft afspraken. En bij elke afspraak die we hebben, worden we weer
geconfronteerd met de situatie van Jolijn. En eigenlijk voelt het heel stom dat
ik dat zeg, want met alles wat we doen worden we daar natuurlijk mee geconfronteerd.
Maar omdat we met Jolijn het dagelijks leven gewoon oppakken en het ook voor
Lucas zo normaal mogelijk willen laten verlopen, is er ergens een illusie dat
het allemaal normaal is ofzo. Tuurlijk weet ik wel dat dat niet het geval is en
de intensieve zorg voor Jolijn is ook niet zoals het bij een gezond kindje
gaat. Maar omdat ik niet beter weet, is dit ons normaal. Soms beangstigt dit me
juist ook wel, omdat we hierdoor elke keer onze grenzen lijken te verleggen en
steeds meer dingen accepteren van Jolijns onrust. Aan de andere kant zou ik ook
niet weten wat ik anders moet doen. De zorg die we nu voor Jolijn hebben moet
gedaan worden en doen we ook met alle liefde. Maar het is wel zwaar, zeker met
de onrustige nachten die we nu eigenlijk standaard hebben. Het stomme (netjes
uitgedrukt) is alleen dat er voor Jolijn en voor ons maar twee wegen zijn. Eén
is doorgaan zoals het nu is en de ander is dat ze er niet meer is. En beiden
zijn gewoon niet ok. Maar een derde weg is er niet. Er is geen andere optie dan
dit. En ik weet hoe het nu is en ik weet ook dat ik dit zwaar vind. Maar hoe
zwaar gaat het straks zijn als Jolijn er niet meer is? De zorg valt weg en dat
is ergens ook wel fijn, maar aan de andere kant laat het, laat Jolijn, zo’n
enorm gat achter. En het is niet om te keren. We kunnen er niet voor kiezen om
de ene dag het ene te hebben en de andere dag het ander. Als het eenmaal
gebeurt, is het definitief en is er geen weg meer terug.
De laatste dagen gaat het niet echt lekker met Jolijn.
Vorige week was ze al wat aan het spugen en dachten we dat ze misschien ziek
was. Het spugen is alleen niet echt weg en lijkt zelfs steeds iets vaker te
gebeuren. We zijn afgelopen zondag ook begonnen met de eerste stappen weer
richting het ketogeen dieet en het zou kunnen dat dit de reden is. Maar omdat
ze het hiervoor ook al deed en omdat het op totaal willekeurige momenten
gebeurt, is er het vermoeden dat het te maken heeft met haar ziekte. Zowel de
kinderarts als de arts metabole ziekten gaf aan dat dit wel voorkomt bij
kindjes met een mitochondriële ziekte. De maag heeft immers ook energie nodig
om voeding te verwerken en als die cellen die energie niet meer goed krijgen,
wordt de voeding ook niet goed verwerkt en blijft het als het ware hangen. Dit
hoorde ik gisteren tijdens de twee telefoontjes met beide artsen. Ergens word
je dan bevestigd in je gevoel, aan de andere kant komt het ook wel weer binnen.
We zien Jolijn achteruit gaan, maar ik durf het nooit met zekerheid te zeggen.
Zie ik dingen die er niet zijn? Is dit misschien wel heel normaal, maar leg ik
het onder een vergrootglas? Als je dan, naar aanleiding van je verhaal, hoort
dat ze inderdaad achteruit lijkt te gaan, is dat aan de ene kant fijn dat je
bevestigd wordt in je gevoel, maar aan de andere kant geeft dat ook aan dat het
niet heel goed gaat. En zulk soort confrontaties kregen we meer deze week. Maandag
waren we namelijk ook bij de revalidatiearts en spraken daar ook met een
ergotherapeut. Jolijn groeit namelijk nog wel en het moment dat ze straks niet
meer in de kinderwagen past, lijkt wel dichtbij te komen. Omdat ze haar hoofd
niet overeind kan houden, zal ze over moeten naar een aangepaste kinderwagen. Het
is natuurlijk heel fijn dat dit soort dingen bestaan, maar toen de ergotherapeut
een plaatje liet zien, was dat wel even slikken. Met de gewone kinderwagen kun je
nog enigszins doen alsof, met zo’n aangepast kinderwagen niet meer. En laat wel
voorop staan, ik schaam me absoluut niet voor hoe en wie Jolijn is en ik ben blij
dat dit soort aanpassingen bestaan. Maar de confrontatie met dat het niet
normaal loopt is gewoon elke keer weer eentje waar je aan moet wennen en welke
je moet accepteren. En zo is uiteindelijk het hele proces er eentje van wennen
en acceptatie. Want iets anders dan dit kunnen we niet, hoe ontzettend graag ik
dat ook had gewild.
