Ik schrijf dit bericht terwijl Jolijn rustig in de box
ligt te slapen en dit geeft me een heel dubbel gevoel. Het is ergens fijn om
weer even mijn handen vrij te hebben nadat ik de afgelopen week Jolijn
eigenlijk helemaal niet meer kon wegleggen en ze alleen maar rustig was in mijn
(of Jeroens) armen. Maar aan de andere kant betekent dit juist dat we een
nieuwe fase zijn ingegaan. Eentje die ik het liefst zo lang mogelijk had willen
vermijden. Het liefst had ik mijn kop in het zand gestoken en was ik gewoon maar
doorgegaan, maar ik weet natuurlijk heel goed dat dit niet mogelijk is. We
liepen hier allang al tegenaan en het moest er ergens wel een keer van komen.
De afgelopen dagen ging het wat betreft het spugen
gelukkig een stuk beter dan eerder. Sinds zaterdag heeft ze niet meer gespuugd
en ook dat geeft wel weer iets rust. Qua dieet zitten we nu dus echt wel goed
en het mooie is, is dat dit ook uit de bloedwaarden blijkt. Gisterochtend
hebben we bloed laten prikken en haar lactaatwaarde, die eerder nog op ruim 10
stond, is gezakt naar 6,7. Het dieet doet dus eigenlijk precies wat we hadden
verwacht. Helaas zien we ondanks dat nog steeds veel onrust en kon ik haar dus afgelopen
week moeilijk wegleggen. De verlaagde lactaatwaarde zien we wel terug in het
feit dat haar ademhaling wat rustiger is, maar blijkbaar is er daarnaast dus
ook nog iets gaande in haar lijfje dat ook voor onrust zorgt en dat we niet
kunnen verklaren. Voor ons is het dus eigenlijk ook wel duidelijk dat we op
deze manier niet meer verder kunnen en dat er iets moet veranderen. Naar
aanleiding van het overleg afgelopen vrijdag, waar Jeroen aangaf dat we het
lastig vinden om te zeggen wat acceptabel is of niet, kregen we gisteren de
huisarts, kinderarts en thuiszorg op bezoek. Vlak voor zij kwamen, was Jolijn
nog heel onrustig en dit hebben we gefilmd. Dat filmpje konden we vervolgens laten
zien en aan de hand hiervan bevestigde de kinderarts eigenlijk dat wat we al
wel aanvoelden, dit is niet meer ok. Omdat we eigenlijk alle mogelijke
behandelingen nu hebben geprobeerd (het dieet, de vitaminen en de medicijnen) en
we hier helaas niet mee hebben bereikt wat we hoopten te bereiken, zijn we dus in
die nieuwe fase beland.
Sinds gisteren zijn we daarom met morfine gestart om haar
pijn en onrust wat weg te nemen. En van daaruit hebben we in het gesprek
eigenlijk 3 mogelijkheden besproken. We kunnen de morfine rustig aan gaan opbouwen
en eventueel nog aanvullen met iets waar ze veel meer van gaat slapen. Hiermee
bereiken we dan een situatie waarin Jolijn rustig is, maar waarbij we eigenlijk
geen interactie meer hebben (voor zover we dat nu wel hebben). Omdat een
kinderlichaampje nog maar weinig heeft meegemaakt, is er een aannemelijke kans
dat Jolijn in deze staat nog best lang door kan gaan. Dit zou een proces kunnen
zijn van misschien zelfs een paar maanden. De grootste vraag is dan, voor wie
gaan we dan door? Doen we dan niet precies hetzelfde als die ouders van het
kindje in Groot-Brittannië die koste wat kost hun kind in leven wilden houden?
Iets waarvan wij expliciet tegen elkaar hebben gezegd, dit willen wij niet voor
Jolijn. Maar dan kom je bij de 2 andere mogelijkheden en die voelen net zo
onmogelijk als de eerste. Het andere uiterste is dat we euthanasie gaan
inzetten. Dan zorgen we ervoor dat ze niet meer lijdt en dan kunnen wij zelf
bepalen dat het genoeg is geweest. Dit is echter wel een traject dat wat langer
gaat duren en waarbij ook andere artsen betrokken moeten gaan worden. Voor nu schreeuwt
mijn hart dat we dit niet gaan doen. Ik wil geen hand hebben in het overlijden
van mijn dochter. Maar dat is oergevoel en daartegenover staat ook het gevoel
dat ik niet wil dat Jolijn lijdt. En we weten dat ze geen uitzicht heeft. Ze
wordt niet beter, ze gaat niet ontwikkelen en ze gaat niet ineens weer opleven.
Dus nogmaals, voor wie houden we haar dan in leven? De derde optie zit er
eigenlijk wat tussenin. We hebben namelijk ook de optie om te stoppen met
voeding. Het ongemak wat hieruit voort kan komen, kunnen we tegengaan met medicatie
en ze zal hier dus ook in principe geen last van hebben. Maar ook hier krijg ik
in mijn hoofd een volledige error. Want hoe kun je in vredesnaam je kind geen
eten meer geven, terwijl het je basistaak is om voor je kind te zorgen en dus
te voeden. Geen van de drie opties zijn voor mij mogelijk, maar we zijn er heel
bang voor dat Jolijn ons dwingt om een keuze te maken. En hoewel de artsen ons
echt goed bij staan, we hier hulp bij krijgen, zijn wij het uiteindelijk die
hierachter moeten staan. Het enige dat we willen is dat Jolijn niet lijdt en dat
we achteraf niet het gevoel hebben dat we een verkeerde keuze hebben gemaakt. Rationeel
gezien zal ik waarschijnlijk prima kunnen zeggen dat de keuze die ik heb
gemaakt altijd goed is, omdat deze is gemaakt uit liefde voor Jolijn. Maar het
gevoel druist hier zo tegenin. En ik weet gewoon niet hoe we dit gaan doen. Ik
hoop heel erg dat Jolijn ons hierin gaat leiden, dat zij ons de mogelijkheid
geeft om deze keuze te kunnen maken. Het liefst zou ik willen dat ze zelf
besluit wanneer ze gaat en dat ik daar zelf geen aandeel in heb kunnen hebben.
Dan weet ik zeker dat de tijd juist was. Maar als dit niet zo is, hoop ik met
heel mijn hart dat ze ons de handvatten geeft om de juiste keuze te maken. Want
voor nu zie ik nog niet in hoe we dit gaan doen.
