Afgelopen week is er weer veel veranderd. Toen we anderhalve
maand geleden de diagnose kregen, zeiden we tegen elkaar dat we heel graag nog
met z’n viertjes een weekendje weg wilden. Op dat moment durfden we er niet
vanuit te gaan dat dit nog zou lukken, maar afgelopen weekend zijn we een
weekendje naar Center Parcs geweest. Het was een hele volksverhuizing en voor
Jolijn veranderde er natuurlijk niet echt heel veel, maar voor ons en voor
Lucas was het heel fijn om er even tussenuit te zijn. Helaas merken we de
afgelopen weken dat Jolijn echt achteruit gaat, dus dat dit nog kon, was voor
ons heel bijzonder. Elke keer dat Jolijn weer een stukje inlevert, worden wij weer
geconfronteerd met de situatie, proberen we het een plekje te geven en er zo
goed mogelijk mee om te gaan. We hebben in de afgelopen maanden steeds een
beetje meer moeten accepteren. Dat ze niet zal opgroeien, dat ze niet zal
ontwikkelen, maar nu ook dat ze aan het inleveren is. En dat laatste is op twee
manieren heel lastig. Het blijft moeilijk accepteren dat het eindig is en dat
ze steeds minder kan. Waar we eerst nog lachjes en heldere momenten hadden,
zijn die er de afgelopen weken bijna niet meer. We hoopten hier wat meer van te
krijgen door verder te gaan met het ketogeen dieet, maar waar dit eerst nog wel
wat rust gaf, lijkt het nu niet zoveel meer te doen. We weten nog niet wat haar
bloedwaarden zijn, maar het belangrijkst is eigenlijk dat we aan Jolijn zien dat
ze zich niet goed voelt. Ze moet steeds vaker spugen en afgelopen woensdag was
ze ‘s ochtends zo misselijk dat ik haar niet kon wegleggen, zelfs niet om
gewoon naar het toilet te gaan. Toen ze die avond ook nog eens in korte tijd drie
keer spuugde, besloten we donderdagochtend de arts in Groningen te bellen. We
waren woensdag overgegaan naar stap 7 (van de 8) van het ketogeen dieet en dit
hielp mogelijk niet echt mee, alhoewel ons vermoeden is dat het dieet niet
alleen de reden is. Toch zei ik afgelopen weekend wel dat voor mijn gevoel stap
6 de laatste moest zijn. Dat gevoel kon ik alleen niet echt onderbouwen en toen
ik dinsdag de diëtiste sprak, gaf ze aan dat zij (behalve mijn gevoel) niet
echt redenen hoorde om hier te stoppen. Omdat ze het moedergevoel wel serieus
nemen, gaf ze aan dat de keuze bij ons lag en dat alles goed was. Omdat we
ergens ook wel benieuwd waren naar wat het dieet met haar bloedwaarden zou doen
en we dit komende dinsdag laten checken, zijn we woensdag toen toch doorgegaan.
Dit bleek toch geen goede keuze (ergens zit het misschien toch wel goed met het
gevoel dan…) omdat de misselijkheid bij Jolijn echt toenam. In overleg met de
arts zijn we vrijdag weer een stap teruggegaan.
Maar, zoals ik al zei, ons vermoeden
is dat voeding alleen niet het probleem is, maar het lijkt er sterk op dat haar
maag gewoon niet meer goed de voeding kan verwerken. Het spugen wordt wel iets
minder, maar verder is er weinig verbetering. En dit is precies het tweede punt
dat zo lastig is aan acceptatie. Want omdat Jolijn elke keer kleine beetjes
inlevert, accepteren we dat elke keer. Maar wanneer is het genoeg? Wanneer is het
niet meer acceptabel? Ik heb het gevoel dat we onze grenzen elke keer verleggen
en dat wil ik absoluut niet. Afgelopen week kwam het bericht in het nieuws van
het meisje in Groot-Brittannië dat ook een stofwisselingsziekte had en waarvan
de ouders alles op alles zetten om haar in leven te houden. Ik zei toen tegen
Jeroen dat wij dat absoluut niet willen. Jolijn koste wat kost bij ons houden is
niet acceptabel en niet humaan. Maar met het constant verleggen van onze grenzen,
het constant opnieuw accepteren van de situatie, gaan we dan niet te ver? Maar
zeggen dat het niet meer acceptabel is, is indirect een keuze maken die je niet
wil maken. Een keuze die eigenlijk onmogelijk is om te maken. Maar een keuze
waar wij nu wel voor staan... Gisteren hadden we weer een overleg met
kinderthuiszorg en het ziekenhuis over hoe en door wie wij ondersteund kunnen
worden in de zorg van Jolijn en op dat moment heeft Jeroen uitgesproken dat wij
met deze keuze worstelen. Eigenlijk weten we diep vanbinnen heel goed dat dit
niet meer kan, dat dit niet acceptabel is. Maar jeetje, wat doet dat pijn… En
als ze ook maar even goed is, twijfel je weer of het de goede keuze is. Maar
die goede momentjes zijn nog maar zo kort en zo weinig. Ergens weten we heel
goed waar we staan, maar het is zoveel makkelijker om jezelf voor de gek te
houden en te doen alsof. Niet te accepteren dat dit het is en gewoon doorgaan
alsof er niks aan de hand is.
Volgende week staan er weer meerdere afspraken gepland
die gemaakt zijn naar aanleiding van het overleg vrijdag. Ik weet nu al dat dit
heel moeilijk gaat zijn, want hoe kun je als ouder voor deze keuze staan? Hoe
doe je zoiets?
