Het verhaal van Jolijn

Waar jij gaat, daar zijn wij Waar wij gaan, daar ben jij Ga maar dansen, springen, lachen Ga maar groeien en genieten Voor altijd een van ons Jolijn 12-05-2023 – 27-11-2023 Met pijn in mijn hart schrijf ik dit bericht. Inmiddels zijn we 2 dagen verder en ik mis mijn meisje zo enorm. Maar ze kon echt niet meer en het is beter voor haar, hoe ontzettend slecht het ook voelt. Dinsdag zijn we begonnen met de morfine en daar werd ze in de eerste instantie heel rustig van. Donderdag bleek het echter al niet meer genoeg te zijn en uiteindelijk heeft Jeroen haar een sederende neusspray gegeven waardoor ze rustig kon slapen. Ik zat volledig op slot en durfde het niet aan om dit te doen. De verandering na de start van de morfine was zo intens dat ik geen tijd had om het te verwerken en ik durfde niet verder te gaan dan dat. De morfine had als bijwerking dat haar ontlasting minder goed ging en we hoopten dat dit de onrust veroorzaakte. Hier konden we namelijk nog wat aan doen. Het duurde even, maa

Ik schrijf dit bericht terwijl Jolijn rustig in de box ligt te slapen en dit geeft me een heel dubbel gevoel. Het is ergens fijn om weer even mijn handen vrij te hebben nadat ik de afgelopen week Jolijn eigenlijk helemaal niet meer kon wegleggen en ze alleen maar rustig was in mijn (of Jeroens) armen. Maar aan de andere kant betekent dit juist dat we een nieuwe fase zijn ingegaan. Eentje die ik het liefst zo lang mogelijk had willen vermijden. Het liefst had ik mijn kop in het zand gestoken en was ik gewoon maar doorgegaan, maar ik weet natuurlijk heel goed dat dit niet mogelijk is. We liepen hier allang al tegenaan en het moest er ergens wel een keer van komen. De afgelopen dagen ging het wat betreft het spugen gelukkig een stuk beter dan eerder. Sinds zaterdag heeft ze niet meer gespuugd en ook dat geeft wel weer iets rust. Qua dieet zitten we nu dus echt wel goed en het mooie is, is dat dit ook uit de bloedwaarden blijkt. Gisterochtend hebben we bloed laten prikken en haar lactaatwa

Afgelopen week is er weer veel veranderd. Toen we anderhalve maand geleden de diagnose kregen, zeiden we tegen elkaar dat we heel graag nog met z’n viertjes een weekendje weg wilden. Op dat moment durfden we er niet vanuit te gaan dat dit nog zou lukken, maar afgelopen weekend zijn we een weekendje naar Center Parcs geweest. Het was een hele volksverhuizing en voor Jolijn veranderde er natuurlijk niet echt heel veel, maar voor ons en voor Lucas was het heel fijn om er even tussenuit te zijn. Helaas merken we de afgelopen weken dat Jolijn echt achteruit gaat, dus dat dit nog kon, was voor ons heel bijzonder. Elke keer dat Jolijn weer een stukje inlevert, worden wij weer geconfronteerd met de situatie, proberen we het een plekje te geven en er zo goed mogelijk mee om te gaan. We hebben in de afgelopen maanden steeds een beetje meer moeten accepteren. Dat ze niet zal opgroeien, dat ze niet zal ontwikkelen, maar nu ook dat ze aan het inleveren is. En dat laatste is op twee manieren heel la

Er is zoveel dat ik zou willen opschrijven, maar ergens weet ik ook gewoon niet zo goed meer waar te beginnen. We zijn een week verder t.o.v. mijn vorige post en ik heb het idee dat er weer zoveel is gebeurd en veranderd. Ergens klopt het ook wel, want we hebben deze week echt een drukke week wat betreft afspraken. En bij elke afspraak die we hebben, worden we weer geconfronteerd met de situatie van Jolijn. En eigenlijk voelt het heel stom dat ik dat zeg, want met alles wat we doen worden we daar natuurlijk mee geconfronteerd. Maar omdat we met Jolijn het dagelijks leven gewoon oppakken en het ook voor Lucas zo normaal mogelijk willen laten verlopen, is er ergens een illusie dat het allemaal normaal is ofzo. Tuurlijk weet ik wel dat dat niet het geval is en de intensieve zorg voor Jolijn is ook niet zoals het bij een gezond kindje gaat. Maar omdat ik niet beter weet, is dit ons normaal. Soms beangstigt dit me juist ook wel, omdat we hierdoor elke keer onze grenzen lijken te verleggen e

Maandag was niet zo’n beste dag voor Jolijn. Zondag begon ze al wat met spugen en maandag ging dit door. Heel sneu om te zien, want ze kan het moeilijk wegkrijgen. Gelukkig heeft ze zich niet verslikt, maar doordat ik daar alert op was, kon ik haar maandag geen seconde alleen laten. Eind van de middag heb ik toch de kinderarts nog even gebeld om te overleggen waar ik op moest letten. Gelukkig ging het daarna beter, maar we kregen toch ook te horen dat dit zo’n moment kan zijn waarop het ineens veel slechter kan gaan met Jolijn. Dat dit een soort kantelpunt is. Nu zijn we inmiddels een paar dagen verder en ik denk niet dat dat het is geweest. Ze is weer redelijk ok, hoewel ze wel meer lijkt te slapen. Soms heb ik het gevoel daardoor dat ze wat achteruit gaat, maar omdat het zo enorm langzaam gaat, vind ik het lastig om dat goed te zeggen. Ik ben immers zo’n beetje 24/7 bij haar en dan zie je de verschillen ook niet zo goed. Maandag spraken we ook nog met de arts metabole ziekten over