De week erna was een intensieve week. Jeroen moest voor
zijn werk op reis, waardoor ik met 2 kinderen alleen was. Gelukkig had ik voldoende
hulp van familie en vrienden, maar toch is dat weer even zoeken. Daarbij hadden
we deze week ook een afspraak bij de revalidatiearts. Dit was voor mij een
enorme drempel. Zij kon ons helpen bij hulpmiddelen in de breedste zin van het
woord. Ze gaf aan niet geïnteresseerd te zijn in een diagnose (natuurlijk wel,
maar niet voor haar zorg), maar vooral in wat Jolijn nodig heeft. Care, not
cure, noemde ze het. Ze kijken daarbij ook verder dan Jolijn. Ik vond dit
bezoek heel lastig omdat het zo’n bevestiging is dat het niet gaat zoals het
moet gaan. Natuurlijk zie ik dat wel, maar ergens voelt het ook wel fijn om in
je eigen naïeve bubbel te zitten en gewoon de struisvogel te zijn. Als ik mijn
kop maar in het zand steek, is het probleem er niet. Ergens is dit ook een
soort overlevingsstand. Als ik teveel ga nadenken, kan ik het niet meer en ik
zal wel moeten. Jolijn heeft de zorg nodig en die wil ík haar geven. Daarbij is
er ook nog de onzekerheid van wat er nou aan de hand is en wat onze toekomst is
en vooral ook die van Jolijn. Waar gaan we in vredesnaam op af… Gaat dit nog
goedkomen, gaan we vroegtijdig afscheid moeten nemen of kan ze een relatief
goed leven leiden met de nodige aanpassingen? En hoe zal ons gezinsleven daarin
passen? Het blijft zo’n enorme achtbaan. Alle goede dingen op een dag zijn
fantastisch, maar alle minder goede dingen komen keihard binnen. Een dag slecht
drinken zorgt bij mij voor enorm veel stress en onzekerheid. En soms weet ik
dan gewoon niet meer waar ik het moet zoeken.
Eind van de week had ik wederom contact met de kinderarts
over voeding. Ook de Neocate ging niet lekker meer en ze dronk weer steeds
minder. Obstipatie of reflux leek mij niet de reden, maar ik kon niet goed
zeggen wat het dan wel was. Op de Neocate zou ze eigenlijk niet moeten
reageren, dus waarom deed ze dit wel?
