Wat in diezelfde week ook nog plaatsvond was het gesprek
met de neuroloog in Groningen. Op 2 augustus gingen we met Jolijn weer terug
naar Groningen. Dit was een lastige rit, omdat Jolijn autorijden absoluut niet
leuk vindt. Toen we daar eenmaal aankwamen, moesten we ook nog eens bijna een
uur wachten. Er was even iets misgegaan, maar uiteindelijk konden we komen. In
Jolijns dossier online hadden we al gelezen dat het DNA-onderzoek dat was
ingezet geen resultaat had opgeleverd en dat werd nu ook nog eens bevestigd. We
kregen te horen dat ze verder zouden gaan zoeken in het mitochondriaal DNA
omdat, op basis van de bloedwaardes, ze echt het vermoeden hadden dat daar iets
mis was. Verder deed de neuroloog wat testjes bij Jolijn en was vervolgens naar
ons idee heel rap met conclusies trekken. Vooral voor mij was dit gesprek heel
lastig en ik voelde mijn hoop enorm de grond ingedrukt worden. We waren zo
enorm blij met alle vooruitgang die we zagen dat we niet hadden verwacht dat
het gesprek zo zou lopen. Tuurlijk waren we ons echt wel bewust van de
achterstand die Jolijn had in haar (vooral motorische) ontwikkeling. Volgen met
haar ogen deed ze nog niet zo goed, haar nek omhoog houden deed ze niet, maar
hadden we ook nog maar weinig kunnen oefenen vanwege de lange voedingsmomenten.
En haar handjes grepen nog nergens naar, maar zaten ook nog steeds gesloten. Uiteraard
zagen we deze achterstand wel, zeker als we het vergeleken met baby’s die geen
bijzonderheden hebben. Maar we waren er nog niet klaar voor om te zeggen dat ze
niet gewoon normaal zou gaan ontwikkelen. We gingen gewoon keihard met haar aan
het werk en we gingen ons best doen haar toch zo ver mogelijk te laten komen,
zeker omdat alle onderzoeken nog steeds niks uitwezen. Naast het diepere
DNA-onderzoek, zouden we ook het onderzoek naar lactaat en alanine nog eens
herhalen, maar dan nuchter. Dit kon gelukkig in Deventer. Het vorige onderzoek
was niet nuchter, dus gaf mogelijk een vertroebeld beeld. Ook kregen we een verwijzing
naar een revalidatiearts die ons zou kunnen helpen met hulpmiddelen indien
nodig. Dit vond ik heel confronterend en daar was ik totaal nog niet klaar
voor. Ik heb lang nodig gehad om bij te komen van dit gesprek in Groningen.
