De week na het gesprek ging het qua voedingen steeds
minder goed. Jolijn ging steeds vaker de fles weigeren en leek steeds meer last
te hebben van de voeding. Zoveel dat we eigenlijk niet echt meer met haar konden
oefenen. Haar wakkere momenten werden gekenmerkt door onrust of een poging doen
om eten binnen te krijgen. Want inmiddels kreeg ze ook steeds minder binnen. Ook
de fysio maakte zich zorgen om haar ontwikkeling en heeft dit bij de kinderarts
gemeld. Wij hebben zelf ook nog een keer aan de bel getrokken en kregen vrijdag
een bericht dat we na het weekend maar even moesten laten weten hoe het ging. Zaterdag
waren we nog lekker de hele dag bij de Jaarmarkt in Olst en daar ging het
voeden gelukkig redelijk. Maar echt heel veel verbetering was er ook niet, dus
zondagavond hebben we een bericht gestuurd dat we toch graag contact wilden. Maandagmiddag
werden we dus gebeld en na kort wat opties besproken te hebben, kwamen we tot
de conclusie dat het het handigst was om een opname te doen om eens te
observeren hoe het zou gaan met de voeding. Deze opname zou in de eerste
instantie 1 nacht zijn, waarbij we dinsdag zouden observeren en woensdag
hopelijk met een plan zouden komen. Dat liep toch even heel anders dan gedacht…
Diezelfde maandag waren we ook nog gebeld door de
klinisch geneticus uit het UMCG, maar omdat ik op dat moment op bezoek was bij
de verloskundige van Jolijn (we hebben sinds haar geboorte nog veel contact),
kon ik dat telefoontje niet aannemen. Zij zou de volgende dag terugbellen.
Dinsdagochtend meldden we ons dus op de kinderafdeling in
Deventer. Op dat moment hadden we ook het gesprek met de klinisch geneticus,
die ons vertelde dat er niks was gevonden in het mitochondriaal DNA. Dat wisten
we al, maar ze gaf ook aan dat ze graag aanvullend onderzoek wilden doen. Omdat
we toch al in het ziekenhuis waren, hebben we gevraagd of ze contact op wilde
nemen met de kinderarts om dit te regelen. Vanaf dat moment werd ons bezoek aan
het ziekenhuis ineens heel anders dan alleen maar gericht op voeding.
