25. Te kort en te lang

Dinsdag was een wat onrustige dag waarbij ik Jolijn niet kon wegleggen. Ze wilde alleen maar bij mij liggen. Woensdag was daarin gelukkig wat beter en ik kon zelfs nog even boodschappen met haar doen. ’s Middags kwam de huisarts langs die inmiddels ook was geïnformeerd over de situatie. Omdat wij Jolijn graag thuis hebben, zal hij er ook meer bij betrokken zijn. Gelukkig stond hij hier helemaal voor open en begreep hij onze wens om thuis te willen zijn heel goed. We gaan nu een plan opstellen met wat we gaan doen en wie we moeten benaderen in bepaalde situaties. Iets waar je liever niet over nadenkt, maar wat wel moet.

Donderdag verliep rustig. Wel merkten we alweer meer momenten van onrust bij Jolijn, dus we waren wel benieuwd weer naar haar waarden. Vanochtend waren we daarvoor weer in het ziekenhuis. Ze hebben weer bloed en urine afgenomen en daaruit kwamen inderdaad weer een beetje dezelfde waarden als voor we met het bicarbonaat begonnen (en toen ze zoveel onrust vertoonde). De verhoogde dosis die we vanaf maandag hebben gedaan, was dus ergens alweer een beetje teniet gedaan. Er is overleg geweest met de metabool arts in het UMCG en we gaan het bicarbonaat weer verdubbelen en daarbij vandaag en morgen een extra grote dosis geven om te kijken of we haar systeem dan een beetje stabiel kunnen krijgen. Ons gevoel dat ze weer meer onrust had, was dus ook in haar waarden te zien. Ergens ook wel weer fijn dat we dat goed aanvoelen, maar wel minder fijn dat de onrust dus weer wat terug is.

Verder hebben we ook een afspraak gemaakt met het comfortteam. Met hen bespreken we straks wat we gaan doen in bepaalde situaties. Dingen waar je eigenlijk niet over na wil denken, maar waar we nu wel over moeten nadenken. Een van de vragen die vandaag ook opkwam, was “wat als dit nog 2 jaar duurt?”

En dat legt eigenlijk wel meteen de vinger op de zere plek. Want al dit duurt bij voorbaat te lang en te kort tegelijk. De situatie zoals hij nu is, de onzekerheid met waar we op af gaan, de onrust die we bij Jolijn zien. Dat mag allemaal wel zo snel mogelijk over zijn. Maar we weten hoe dit gaat eindigen en dat willen we het liefst zo lang mogelijk uitstellen. En die twee samen kan niet… Maar jemig, wat wil ik Jolijn graag bij ons houden. Ik zou zo graag willen dat ze groeit en ontwikkelt. Dat ik haar over 4 jaar ook naar school kan brengen en dat ze gaat lopen en spelen en vriendjes en vriendinnetjes krijgt. Maar dat gaat allemaal niet gebeuren en dat is zo enorm pijnlijk. We moeten het doen met de lachjes die we nu nog af en toe krijgen, en gelukkig zijn die er wel weer wat meer dan vorige week. Maar hoelang nog? En hoe weet je wanneer de laatste keer is? Ik wil zo graag alles in me opnemen en alles onthouden. Maar hoe doe je dat? Hoe neem je iets in je op zodat je het nooit meer zal vergeten? De vorm van haar hoofd, het gevoel als ik haar haren aai en haar handje vasthoud. Of als ze in mijn armen in slaap valt. Hoe kun je dat gevoel voor altijd vasthouden?

(Meer foto's en korte updates plaats ik nu ook op instagram: https://www.instagram.com/hetverhaalvanjolijn/ )