We stonden net op het punt om de artsen in Deventer erbij
te halen om te vragen of zij dan de informatie konden achterhalen toen we
gebeld werden door de neuroloog. Zij was gelukkig wat toegeeflijker met
informatie en al snel kregen we te horen dat Jolijn een zeer zeldzame
stofwisselingsziekte heeft met daarbij zeer waarschijnlijk een erg korte
levensverwachting. Dit nieuws sloeg in als een bom. We wisten natuurlijk wel
dat er wat aan de hand was en we wisten ook wel dat het ernstig was, maar
jeetje, wat hadden we ons de afgelopen maanden vastgehouden aan onze hoop.
Jolijn ging vooruit, werd meer ontspannen, leek zich wat te ontwikkelen en ging
het eigenlijk (ondanks de achterstand) steeds wat beter doen. Dit scenario
hadden we heel heel ver naar achteren gedrukt. Het voelde echt alsof de grond
onder onze voeten weggeslagen werd. Alle hoop die we hadden, compleet
verdwenen. We gaan ons kleine meisje verliezen…
