3. Weer thuis

Eenmaal thuis was er gelukkig een hoop hulp ingeroepen. We zijn kort door de kinderarts gezien, die ons een mogelijkheid gaf om contact te zoeken als we dat nodig vonden en verder kregen we prelogopedie en fysiotherapie aan huis voor Jolijn. Met de logopedie wilden we proberen om haar mondmotoriek beter te krijgen. Ze heeft namelijk ook veel spanning in haar kaak en dat geeft haar problemen met vacuüm houden en goed aanhappen. Ook de borstvoeding was daardoor altijd lastig, maar met veel geduld en veel oefenen, lukte het mij steeds beter om op die manier te voeden. Het grootste deel ging nog wel over de fles. Hiervoor heb ik dus altijd gekolfd. Met de fysiotherapeut probeerden we haar spieren te laten ontspannen, maar ook ervoor te zorgen dat haar spieren wel lang genoeg zouden blijven, zodat ze later geen last kon krijgen van de spanning die ze nu heeft.

De weken erna waren eigenlijk erg rustig. Er gebeurde niet zoveel en we begonnen langzaam een ritme te krijgen met Jolijn. Met behulp van fysiotherapie, logopedie en bezoeken aan de osteopaat zagen we Jolijn echt steeds meer ontspannen. Het was nog absoluut niet zo ontspannen zoals je verwacht bij een baby, maar het verschil met vlak na de geboorte was heel groot. Ook de schokjes (myoclonieën) die ze had werden steeds minder. Daarbij begon ze ook steeds beter te drinken en we gebruikten de sonde steeds minder vaak. Uiteindelijk hebben we deze eruit gehaald omdat dit ergens ook niet heel fijn is voor haar en als we hem toch niet gebruiken, is het ook niet meer nodig. Het drinken was nog steeds niet wat het moest zijn, maar wel een stuk beter. Eerder dronk ze amper en waren we zeker een uur per fles bezig. Nu lukte het haar steeds beter om het binnen een half uur te drinken, alhoewel er ook zeker wel momenten waren dat ze het in 2 etappes dronk omdat ze in slaap viel halverwege. Met kolven is het zwaar, maar het voelt goed om haar op deze manier toch alle antistoffen te kunnen meegeven. En ik hoopte eigenlijk altijd nog dat ik haar uiteindelijk gewoon kon gaan voeden via de borst. Dit ging ook steeds wat beter, alhoewel het wel lastig bleef en ik zo ook niet goed kon zien hoeveel ze binnenkreeg. Met een wat achterblijvende groei, vond ik dat wel heel moeilijk.