20. Starten met medicatie

Op woensdag kreeg Jolijn de EEG. In de eerste instantie sliep ze gedurende het onderzoek, maar tegen het eind kreeg ze ineens weer een onrustige periode, waarbij ze precies liet zien wat we wilden. De bewegingen met haar armen en benen waarvan we wilden weten of het misschien epilepsie zou zijn. Dit gaf dus een mooi beeld. We gingen ondertussen ook nog even verder met de ORS, zodat we echt zeker weten dat alle voeding uit haar darmen is. Helaas zagen we hierin eigenlijk niet zo heel veel verschil. Wel iets, maar lang niet zoveel als we hadden gehoopt.

Eind van de middag kregen we ook de uitslag van de EEG terug. Hieruit kwam geen epileptische activiteit, dus de bewegingen zijn dus geen epilepsie. Heel fijn, maar ook weer terug naar stap 1 om Jolijns ongemak weg te halen. Want waar dit nou vandaan komt, weten we nog steeds niet.

De volgende ochtend is er daarom nog een keer bloed afgenomen om te kijken wat haar lactaatwaarde nou deed. Hier was Jeroen bij, want ik was de nacht van woensdag op donderdag thuis. Het was goed om na 3 nachten even thuis te zijn, maar alles thuis vloog me aan. Ik wilde zo graag dat Jolijn weer naar huis zou komen. Het liefst natuurlijk dat alles goed zou komen, maar ik weet ook dat dat een illusie is. Maar wat was het ontzettend rot om thuis te zijn met maar de helft van het gezin. De donderdagochtend zat ik ook heel snel op de fiets weer richting het ziekenhuis.

Eenmaal daar, kregen we de uitslag van het bloedonderzoek al. De lactaatwaarde was nog steeds verhoogd, maar niet enorm veel meer dan dat het al was vorige week. Ze wilden dus niet per se beginnen met bicarbonaat, wat haar bloed minder zuur zou maken. Wel zijn we begonnen met Baclofen, een soort spierverslapper. Hiermee hopen we haar meer rust te geven. Verder was donderdag een hele goede dag voor Jolijn. Ze heeft alleen ’s avonds onrust gehad en dit kon ik snel ondervangen. Of dit komt omdat ze weer voeding krijgt, omdat ze nu het medicijn heeft, weet ik niet. We zijn namelijk ook begonnen met inbakeren, zodat ze minder last heeft van haar bewegingen. Uiteindelijk maakt het niet heel veel uit, het belangrijkst is dat Jolijn comfortabel is.