20. Starten met medicatie
Eind van de middag kregen we ook de uitslag van de EEG
terug. Hieruit kwam geen epileptische activiteit, dus de bewegingen zijn dus
geen epilepsie. Heel fijn, maar ook weer terug naar stap 1 om Jolijns ongemak
weg te halen. Want waar dit nou vandaan komt, weten we nog steeds niet.
De volgende ochtend is er daarom nog een keer bloed
afgenomen om te kijken wat haar lactaatwaarde nou deed. Hier was Jeroen bij,
want ik was de nacht van woensdag op donderdag thuis. Het was goed om na 3
nachten even thuis te zijn, maar alles thuis vloog me aan. Ik wilde zo graag
dat Jolijn weer naar huis zou komen. Het liefst natuurlijk dat alles goed zou
komen, maar ik weet ook dat dat een illusie is. Maar wat was het ontzettend rot
om thuis te zijn met maar de helft van het gezin. De donderdagochtend zat ik
ook heel snel op de fiets weer richting het ziekenhuis.
Eenmaal daar, kregen we de uitslag van het bloedonderzoek
al. De lactaatwaarde was nog steeds verhoogd, maar niet enorm veel meer dan dat
het al was vorige week. Ze wilden dus niet per se beginnen met bicarbonaat, wat
haar bloed minder zuur zou maken. Wel zijn we begonnen met Baclofen, een soort
spierverslapper. Hiermee hopen we haar meer rust te geven. Verder was donderdag
een hele goede dag voor Jolijn. Ze heeft alleen ’s avonds onrust gehad en dit
kon ik snel ondervangen. Of dit komt omdat ze weer voeding krijgt, omdat ze nu
het medicijn heeft, weet ik niet. We zijn namelijk ook begonnen met inbakeren,
zodat ze minder last heeft van haar bewegingen. Uiteindelijk maakt het niet
heel veel uit, het belangrijkst is dat Jolijn comfortabel is.