23. Verder met het verhaal van Jolijn

Maandagochtend zijn we, nadat we Lucas naar school hadden gebracht, weer naar het ziekenhuis gegaan. Ik had nog zondagavond nog een cake gebakken om mee te nemen voor alle medewerkers die ons zo enorm goed hebben geholpen in het ziekenhuis. Die hadden we ook meegenomen en viel gelukkig in de smaak.

Na een kort gesprek met de artsen is er bloed en urine afgenomen bij Jolijn. Hieruit bleek dat ze het echt goed deed op het bicarbonaat. Haar urine was veel minder zuur, wat betekent dat haar nieren veel minder hard hoeven te werken. Qua spierspanning merkten we nog niet zoveel, maar vooral ook omdat we met 2 dingen tegelijk zijn gestart. Omdat de waarden nog net niet helemaal zijn zoals we zouden willen, is er besloten om de bicarbonaat te verhogen en de Baclofen even te laten voor wat het is. Maar het mooiste was, we konden weer naar huis! Ik had dus al m’n spullen voor niks meegenomen, maar liever dat dan andersom. We hoeven nu pas vrijdag weer terug te komen.

Toen we dit hoorden, konden we niet direct naar huis, omdat ik met de kat naar de dierenarts moest. Die had twee weken geleden twee speentjes van Jolijn opgegeten, waarvan er nu eentje vast bleek te zitten. Hij is met spoed geopereerd en morgen mogen we hem als het goed is weer ophalen.
Heel handig om zoiets erbij te hebben als je ondertussen ook nog in het ziekenhuis bent en wacht op uitslagen… Maar al met al hebben we een goed einde van de dag gehad.
Nu gaan we weer rustig thuis ons ritme vinden en hopelijk blijft Jolijn het nog lang goed doen op deze medicatie. We beginnen nu eindelijk weer haar lachjes te zien en dat is zo enorm waardevol. Want jeetje, wat had ik die gemist afgelopen week.

Hiermee heb ik het verhaal van Jolijn tot nu toe gepost. Vanaf nu zullen de berichten echt updates zijn van de dagen die gaan komen (en zeer waarschijnlijk niet elke dag).

Ik wil iedereen hierbij alvast enorm bedanken voor het medeleven. We hebben heel veel berichtjes gekregen via verschillende kanalen en het is zo enorm fijn om te lezen en horen hoeveel er met ons meegeleefd wordt. Het lukt niet altijd om te reageren, omdat we nog steeds druk zijn met de zorg voor Jolijn en natuurlijk ook Lucas. En zoals een vriendin heel terecht zei, je kunt je energie maar een keer besteden. Zodra het me lukt, antwoord ik, maar dit kan best een paar dagen duren. En als ik niet reageer, is dat niet omdat ik het bericht niet waardeer, maar omdat ik er gewoon even geen ruimte voor heb. Ik hoop dat ik met dit blog iedereen die dat wil op de hoogte kan houden en we hopen dat het verhaal van Jolijn nog heel lang gaat worden.