Het weekend was verder lastig. We moesten wachten tot
maandag om onze vragen beantwoord te krijgen en met Jolijn ging het niet heel
goed. We hadden vrijdag besloten om haar een constante flow aan voeding te
geven over de sonde om te kijken of ze dan minder zou reageren op de voeding.
Dit leek niet veel te doen en Jolijn heeft meerdere momenten van onrust gehad
waar ze niet goed uitkwam. Dit vond ik de eerste keer heel erg eng. Ze bleef er
zo lang in hangen dat ze uiteindelijk van vermoeidheid in slaap viel. Ze had
geen energie meer over en zag erg grauw. Deze onrustmomenten kwamen de week
erna ook meerdere keren voor en dit gaf ons best wel veel onzekerheid. Omdat de
ziekte zo onbekend is, is ook de prognose onbekend. En zoals we Jolijn nu
zagen, hadden we haar nog niet eerder gezien. Het was voor ons ook al vrij snel
duidelijk, we moesten wat gaan doen om Jolijn comfortabel te krijgen, want
zoals dit ging, wilden we niet. We
kregen dit weekend ook de zeer confronterende vraag wat we wilden als er iets
zou gebeuren met Jolijn in het weekend, wel of niet reanimeren. We gingen er
niet vanuit dat zoiets zou gaan gebeuren, maar we moesten er ineens wel over na
gaan denken. Dit soort vragen zijn wel heel confronterend. Gelukkig gebeurde er
inderdaad niks en konden we rustig het weekend door. We waren erg benieuwd naar
het gesprek maandag.
