1. Het verhaal van Jolijn

Op 12 mei 2023 werd na een zwangerschap van bijna 42 weken Jolijn geboren. De bevalling verliep redelijk, maar was voor Jolijn wel heftig. Ze brak hierbij namelijk haar sleutelbeen. Wat direct opviel was dat Jolijn extreem gespannen was. Haar benen zaten geschaard en waren niet uit elkaar te halen. Haar hele lijfje was zo stijf dat we haar bijna als een plank rechtop konden zetten. De verloskundige gaf ook aan dat ze nog nooit zo’n stijve baby had gezien. Ook heeft Jolijn het eerste uur bijna alleen maar gehuild. Vanwege de spierspanning waren er ook veel reflexen niet te testen en het eerste vermoeden was dat dit pijn was van het gebroken sleutelbeen. We hebben daarom al vrij snel, in overleg met de kinderarts, pijnstillers gegeven. We hoopten dat ze hiervan meer zou ontspannen en daarom ook beter zou gaan drinken. Want vanaf dag 1 waren de voedingen al lastig. Zo lastig, dat ze in de eerste week flink was afgevallen. Met veel toewijding van ons en de kraamhulp begon ze aan het eind van de kraamweek eindelijk aan te komen.

Een dag nadat de kraamweek was afgelopen, begon Jolijn, naast haar spierspanning, ineens schokjes te laten zien in haar slaap, myoclonieën. Hier schrokken we nogal van omdat we haar ook niet direct wakker kregen. Toen we de volgende dag de verloskundige spraken en dit benoemden, schrok zij er ook wel van. Als je namelijk gaat googlen (moet je ook niet doen…), vind je hele onschuldige dingen, maar ook hele enge dingen. Omdat zij ook niet precies kon zeggen wat dit was, besloot ze ons door te verwijzen naar de kinderarts. De dag erna werden we gebeld, en nog een dag later (nog geen 2 weken oud), mochten we ons melden bij de kinderarts. Daar waar wij dachten dat we deze week wel een paar keer langs zouden moeten komen voor onderzoek, begon hier onze achtbaan.