2. Groningen
De kinderarts bij wie we kwamen, maakte zich namelijk best wel zorgen en het beeld van een enorm gespannen kind (dat was namelijk nog niet minder geworden) was iets wat ze in Deventer eigenlijk nog niet eerder hadden gezien. Daar waar wij dachten in die week nog wel terug te moeten komen, werd alles in sneltreinvaart ingezet. Jolijn werd opgenomen en nog diezelfde dag kreeg ze een EEG, een hersenecho via haar fontanel en werd er bloedonderzoek gedaan. Omdat uit al die dingen niks kwam, werd er contact op genomen met het ziekenhuis in Groningen. Ook zij konden via de telefoon niet aangeven wat het kon zijn en er werd voorgesteld om naar Groningen te komen voor verder onderzoek. Gelukkig achtte de kinderarts het verantwoord om Jolijn mee te nemen naar huis voor de nacht en dat we zelf naar Groningen zouden rijden. De volgende ochtend werden we gebeld over waar we moesten zijn en na het een en ander geregeld te hebben voor Lucas, zaten we al snel in de auto naar Groningen met genoeg spullen om een aantal dagen daar te blijven. En daar ging de mallemolen verder.
Ook de artsen in Groningen begrepen niet goed wat ze van Jolijn zagen. Er werden heel veel onderzoeken ingezet omdat er een vermoeden was dat er iets mis was in haar hersenen. Toen echter het EEG en ook de MRI goed bleken te zijn, werd de aandacht verlegd naar een stofwisselingsziekte. Er werd bloedonderzoek gedaan en er werd ook een poging gedaan om hersenvocht af te nemen middels een ruggenprik om te kijken of ze daar iets in konden vinden (dit mislukte meerdere keren). Vanuit het bloedonderzoek kwamen eigenlijk 2 dingen naar voren, een erg hoge alanine-waarde (een aminozuur) en een verhoogd lactaat. Dit kan duiden op een stofwisselingziekte en dat is dus ook de richting waar ze in gingen zoeken. Na 2 weken in het UMCG te zijn geweest (met in het weekend een pauze thuis), mochten we op 2 juni gelukkig naar huis. Dit was echter wel met een sonde, omdat we op 30 mei waren gestart met het medicijn Rivotril. Dit had Jolijn moeten helpen om te ontspannen, maar in plaats daarvan raakte ze maar een klein beetje ontspannen, enorm apathisch en verloor ze volledig haar zuigreflex. De volgende dag (mijn verjaardag…) was ik dus alleen maar bezig om ervoor te zorgen dat Jolijn voldoende voeding binnenkreeg. Dat is echt een traumatische ervaring geweest. Jolijn had trek, maar ze kon gewoon niet eten. Aan het eind van de dag, na veel aandringen van mijn kant, zijn we gestopt met het medicijn. Helaas was Jolijn zoveel afgevallen en had ze nog maar zo weinig energie, dat we eigenlijk geen andere mogelijkheid zagen dan een sonde in te brengen. Hiermee kon ze eindelijk weer meer eten. We wisten al snel hoe we hiermee om moesten gaan en toen ze de vrijdag weer was aangekomen, mocht ze mee naar huis. Ondertussen was er een DNA-onderzoek ingezet, waarbij ze ook ons bloed in meenamen, om te kijken of ze een afwijking konden vinden.