26. Hulp

Het weekend zijn we lekker op pad gegaan met z’n vieren (en zondag ook met Jolijns oom en tante en nichtjes erbij). Jolijn was nog steeds wel heel onrustig en zeker thuis merkten we dit goed. De nachten, die eerder altijd rustig waren, verlopen nu helaas ook onrustig. Gelukkig ging Jolijn wel heel goed op buiten zijn, dus toen we op de kinderboerderij waren en zondag bij de Flierefluiter in Raalte, was Jolijn goed te pas.

De nacht van zondag op maandag was Jolijn erg onrustig. Dit ging ook door in de ochtend en uiteindelijk heb ik haar bij me gepakt en hebben we samen nog wel iets geslapen. We merken nu echt heel goed dat ze heftig reageert op voeding. Binnen 5 minuten nadat we de sonde hebben aangesloten, wordt Jolijn onrustig en dit blijft eigenlijk de hele voeding doorgaan. Uiteindelijk hebben we ook besloten om toch woensdag weer terug te gaan naar het ziekenhuis. We hadden al een afspraak staan met de arts en het comfortteam, maar deze zou in de eerste instantie bij ons thuis plaatsvinden. We zouden dan pas ergens komende week naar het ziekenhuis gaan om Jolijns waarden weer te laten checken. Indien we zouden merken dat ze onrustig werd of bleef, mochten we eerder komen. Omdat we eigenlijk sinds vrijdag geen verbetering zien (ondanks de verhoging van de medicatie), hebben we vandaag gebeld en gaan we morgen weer naar het ziekenhuis en hebben we het gesprek daar en wordt er ook weer bloed afgenomen.

De onrust was vannacht en vanochtend ook zo heftig, dat ik zelfs twijfelde of ik wel met Jolijn richting Arnhem moest gaan. Ik had namelijk vanochtend een afspraak bij Bellyprint. Hier heb ik tijdens mijn zwangerschappen van Lucas en Jolijn al een 3D-beeldje laten maken en dit kunnen ze ook samen met je kindje. Omdat ik echt zoek naar zoveel mogelijk manieren om herinneringen vast te houden, wilde ik ook dit heel graag doen. Gelukkig verliep de rit naar Arnhem (en ook terug) goed en hebben we een heel mooi beeld kunnen vastleggen van mij met Jolijn. Ik moet nog wat keuzes maken, maar ik denk dat er echt iets heel moois uit gaat komen.

Vanmiddag hadden we ook een afspraak met de kinderthuiszorg om te zien wat zij eventueel voor ons kunnen betekenen. We vonden het lastig om onze hulpvraag te bepalen, omdat we gewoon niet zo goed weten wat de mogelijkheden zijn. En daarbij zijn wij eigenlijk een beetje gewend om zoveel mogelijk zelf te doen en is het soms gewoon heel lastig om hulp te vragen. Ik realiseer me best wel goed dat ik heel veel doe voor Jolijn en dat ik daarmee mezelf voorbij loop, maar ik zie niet zo goed hoe ik dit zou kunnen veranderen. Want als ik de zorg overdraag aan een ander, doet die dat nooit zo goed als ik (ratio zegt, dit is onzin, maar ja, overtuig je gevoel daar ook maar eens van…). En daarbij, nu heb ik de tijd nog met haar. Straks misschien niet meer. En het gaat hoe dan ook te weinig tijd zijn, dus moet ik er nu zoveel mogelijk uithalen. Dit is een eeuwig dilemma dat ook vandaag tijdens het gesprek met de kinderthuiszorg weer naar boven kwam. Want ergens wil ik de hulp wel (het was vandaag bijvoorbeeld heel fijn dat ik eindelijk eens naar de kapper kon), maar vind ik het ook zo enorm moeilijk om dingen (lees: Jolijn) uit handen te geven.

Voor nu is het gesprek morgen even de eerste stap. Hier bespreken we mogelijke scenario’s en wat wij dan willen. Die keuzes zullen ook effect hebben op de hulp die we dan mogelijk nodig hebben.