19. Verder onderzoek

Naar aanleiding van het bezoek van de neuroloog, werd besloten om niet het medicijn te geven dat in het artikel genoemd stond. Er zouden zeer waarschijnlijk teveel bijwerkingen zijn en na Jolijn gezien te hebben, verwachtte de neuroloog niet dat dit medicijn Jolijn zou gaan helpen. Maar dan moesten we wel wat anders verzinnen om het comfortabel te maken voor haar. Ze had namelijk steeds wat vaker de momenten waarbij ze lang onrustig was. Hierbij schopte ze ook met haar beentjes en sloeg ze met haar armpjes. De grote vraag die we hadden was, veroorzaakt de onrust die bewegingen of veroorzaken de bewegingen die onrust. Om die reden wilde de neuroloog graag nog een EEG om te kijken of Jolijn misschien toch epilepsie had ontwikkeld. In dat geval was er namelijk medicatie mogelijk om dat tegen te gaan.

Het plan was nu dus om dit te doen en daarop te wachten. Daarnaast startten we met het geven van alleen ORS om te kijken of ze nou een reactie heeft op voeding of niet. Dit leek in de eerste instantie goed te gaan, maar al snel kreeg ze toch weer de onrustige momenten. Wat wel heel leuk was, was dat Jolijn dit erg lekker lijkt te vinden en ineens toch weer wat uit de fles wilde drinken. Dit hadden we al een paar dagen niet meer gedaan, omdat ze elke keer onrustig werd. Af en toe gaven we wat water, omdat haar mond zo droog was, maar hier wilde ze ook niet veel van. De ORS vond ze wel erg lekker (snap ik ook wel, het is erg zoet…).

Wat het extra lastig maakt om Jolijn rustiger te maken is dat ze niet reageert op paracetamol. Ze heeft ergens last van, maar blijkbaar wordt dat niet tegengegaan door paracetamol. Dit is heel lastig om te zien, omdat we haar zo graag willen helpen, maar gewoon machteloos staan. Als ze in zo’n onrustige bui komt, moeten we gewoon wachten tot ze er weer uitkomt en van vermoeidheid in slaap valt. Dit gaat echt volkomen tegen je gevoel in. Je wil je kindje helpen, maar het enige wat je kunt doen is haar vasthouden.