14. Eindelijk een oorzaak

Donderdagochtend hebben ze opnieuw bloed afgenomen en hoewel het lactaat nu lager was, was het nog steeds veel te hoog. Er was weer veel overleg tussen alle ziekenhuizen en eigenlijk werd al snel duidelijk dat het in Deventer wel een beetje ophield met de mogelijkheden. Als we hier zouden blijven, zouden we het onderzoek alleen maar onnodig vertragen. We gaven aan dat we liever naar Nijmegen zouden willen dan naar Groningen omdat onze ervaring hier vorige keer niet zo best was. Helaas wilde Nijmegen Jolijn alleen overnemen nadat ze goed over zou kunnen worden gedragen vanuit Groningen. En ook dat zou vertraging opleveren, dus hebben we toch gezegd naar Groningen te gaan. Omdat er in het weekend niks zou gebeuren, besloten we nog in Deventer te blijven en dan maandag naar Groningen overgeplaatst te worden. Dat vond ik wel spannend.

Er werd in Deventer nog wel een foto gemaakt van haar buik om te kijken of hier misschien wat te zien was wat Jolijns onrust rondom voedingen zou verklaren. Want ondertussen bleef dat probleem nog steeds bestaan. Op deze foto was helaas niks noemenswaardigs te zien en het blijft een raadsel waarom de voeding zo slecht loopt. Inmiddels geven we bijna alles over de sonde, want ze pakt niks meer uit de fles.

Vrijdag zouden we gebeld worden door een arts uit Groningen die wat meer met een helikopterview naar het onderzoek van Jolijn zou kijken, zodat we geen dingen zouden missen. Toen ik dus een telefoontje uit Groningen kreeg (zij bellen altijd privé), verwachtte ik ook dat dat dit was. Jeroen was nog thuis vanwege een verkoudheid en die heb ik ingebeld in het gesprek. Wat bleek was dat we niet de arts aan de telefoon hadden die het overzicht zou hebben, maar de klinisch geneticus. Zij overviel ons nogal met het nieuws dat er een diagnose gesteld was. Na maanden onzekerheid, was er dus nu eindelijk bekend wat de symptomen van Jolijn verklaarde. Helaas, en met zeer veel frustratie van onze kant, wilde ze niet aan de telefoon vertellen wat het was. Hiervan raakten wij nog veel meer in de stress. We konden namelijk pas maandagochtend naar Groningen komen om het verhaal te horen. Dat was voor ons echt geen optie…