24. Gedachten

We zijn weer thuis en dat is enorm fijn. We kunnen weer het normale leven oppakken en ons ritme weer terugvinden. Of tenminste, dat is wat ik had gehoopt. Maar dit is natuurlijk niet het geval. Er is een groot verschil met toen we twee weken terug naar het ziekenhuis gingen. Toen dronk Jolijn nog iets uit de fles, toen hadden we het idee dat ze steeds iets langer wakker was, toen wisten we nog niet wat er met haar aan de hand was. Nu is alles ineens heel anders en toch ook niet.

Ergens had ik gehoopt dat als ik weer thuis zou zijn, alles weer hetzelfde zou zijn als voordat we het ziekenhuis in gingen. Maar dat is een illusie. Hoewel het wel beter gaat dan vorige week, is het niet zoals het was. En ik heb ook geen idee of dat nog gaat komen. En juist dat vind ik ook heel lastig. Want vorige week ging het eigenlijk zo slecht met Jolijn dat ik meerdere keren heb gedacht dat het wel eens heel snel over zou zijn. Na de diagnose en vooral ook toen we merkten dat Jolijn steeds onrustiger werd, zijn we dingen gaan bespreken die je als ouder niet wil bespreken. We hebben het gehad over haar uitvaart, over wat te doen als ze er niet meer is. En we waren ook echt bang dat het heel snel klaar zou zijn. We wisten niet eens of we wel het ziekenhuis uit zouden komen met haar.

En nu we toch thuis zijn, vliegen mijn gedachten ineens weer alle kanten op. We zien gelukkig weer goede momenten, we hebben weer lachjes en daar geniet ik ook intens van. En aan de andere kant maakt het me ook zo bang. Want hoelang mag ik er nog van genieten? Of maak ik mezelf juist gek met deze gedachten en gaat dit allemaal nog wel een tijdje duren? Ik zou ergens zo graag van artsen willen horen, dit zijn haar waarden en daarom gaat het wel of niet goed. Maar die wagen zich daar (heel terecht natuurlijk) absoluut niet aan. Dit zorgt er alleen wel voor dat ik echt het gevoel heb dat we in het duister tasten (en ook dat is eigenlijk niet gek…). Het ene moment geloof ik dat we nog wel maanden zo door kunnen en het andere moment vraag ik me af of ze de winter wel haalt.

Vandaag was er wat meer onrust en wilde Jolijn het liefst bij ons liggen. Dit is helemaal prima en ik vind het ergens heel fijn dat ik haar troost kan bieden, zeker omdat dat vorige week niet lukte. Maar het is ook spannend omdat ik me dan afvraag hoelang we haar nog rustig kunnen houden en waar het ophoudt. En als ze dan weer een moment heeft waarbij ze heel helder en vrolijk is, vraag ik me weer af, ben ik nu te voorbarig? Gaat ze het misschien nog wel heel lang goed doen en ben ik veel te pessimistisch?

Deze gedachten vliegen elke dag heen en weer en dat is soms best vermoeiend.