30. Heen en weer

Dinsdag konden we eindelijk kijken of het dieet effect heeft op Jolijns lactaatwaarde. We gingen eerst bloedprikken en hadden daarna een afspraak met de arts. Tijdens de afspraak was de lactaatwaarde nog niet bekend, maar de rest wel en dat was niet heel veel anders dan 2 weken terug. Het vermoeden was dus dat het lactaat ook niet heel veel zou zijn gezakt. Terug in de auto naar huis zagen we dat dat inderdaad het geval was. Het lactaat was wel iets gezakt, maar niet heel veel (12 à 10, zou tussen 0,5 en 2 moeten zijn). Morgen hebben we weer contact met de metabool arts in Groningen en ik vermoed dat we dan nog weer verder stappen kunnen gaan zetten in het dieet.

Tijdens onze afspraak met de arts bespraken we ook om te stoppen met de spierverslapper Baclofen. We hadden het idee dat dit niet zo heel veel deed en aangezien er deze week verder niks gebeurde qua dieet, was dit een mooi moment om dat te proberen. Of het hiermee te maken heeft, weten we eigenlijk nog steeds niet, maar dinsdagnacht was een waardeloze nacht en dat is de dagen en nachten daarna (in ieder geval tot zaterdag) niet beter geworden. Jolijn was heel onrustig en we konden haar slecht troosten. 

We zaten echt op het punt dat we zoiets hadden, dit is niet meer ok en er moet iets gebeuren. We hebben toen vrijdagavond de Baclofen weer gegeven en wonderbaarlijk genoeg was de nacht rustig en had ze zaterdag ook echt een hele goede dag. We zijn er even lekker op uit geweest met z’n vieren en we merkten direct dat ook wij weer wat beter in ons vel zaten. Helaas was het vandaag weer minder en zien we weer veel onrust. Ze begon ineens ook flink te spugen, waardoor we de voedingen erna wat langzamer hebben laten indruppelen. Omdat we zelf ook niet helemaal fit zijn, zou het heel goed kunnen dat Jolijn ook iets onder de leden heeft. Het is echt zo lastig om te weten wat er aan de hand is. Is het de (afwezigheid van de) Baclofen geweest die de onrust van de week veroorzaakte, is ze gewoon ziek geweest? Of hoor dit bij haar stofwisselingsziekte en gaat ze achteruit? Het is ook zo lastig om elke keer weer te moeten switchen van goede naar slechte momenten. We hebben daarin echt nog niet de stabiele situatie gevonden die we graag zouden willen. Gelukkig is het ook nog niet de andere kant op gegaan waarin we zeggen, het is genoeg nu (momenteel vind ik die gedachte ook nog heel eng en dat zegt denk ik ook wel genoeg). Maar waar ze altijd zeggen, happy baby, happy mum, lijkt dat met Jolijn nog wel 20x meer het geval. Als Jolijn een slechte dag heeft, spoken alle doemscenario’s door mijn hoofd en ben je soms al half aan het afscheid nemen. Daar tegenover staat dan ook dat wanneer ze een goede dag heeft, ik daar gelukkig wel van kan genieten. En dit gaat soms niet eens over hele dagen, maar het kan ook ’s ochtends goed gaan en ’s middags ineens veel minder met de daarbij behorende gedachten. Constant slinger je zo heen en weer tussen angst en toch een beetje hoop, hoe onrealistisch die hoop ook is. Het brengt zoveel onzekerheid met zich mee en dat is af en toe zo vermoeiend. Ik wil Jolijn absoluut niet missen, maar ik zou soms zo graag weer terug willen naar de wat meer onbezorgde tijd.