Er is in 1 dag tijd heel veel gebeurd en dit is dus een
wat langere post dan wat ik normaal probeer te doen.
Nadat afgelopen dagen zo enorm onrustig verliepen en we
hadden besloten om woensdag toch naar het ziekenhuis te gaan, was woensdag
ineens een verrassend goeie dag voor Jolijn. Ze sliep de nacht van dinsdag op
woensdag goed en de rest van de dag hadden we ook maar weinig momenten waarop
ze echt onrustig was. Zoals ik al tegen de artsen zei, had ze meer van dit soort
dagen gehad, waren we woensdag niet naar het ziekenhuis gegaan. Het mooie was,
was dat de rust die we zagen, ook terug te zien was in haar bloedwaarden. Haar
pH was eindelijk een keer goed genoeg, iets dat we nog niet eerder hadden
gezien. Uiteindelijk was het niet helemaal voor niks dat we in het ziekenhuis
waren, want er is in Groningen nog eens nagedacht wat we nog kunnen doen om het
Jolijn zo comfortabel mogelijk te maken. Hieruit is bedacht om Jolijn een soort
ketogeen dieet te gaan geven. Bij een ketogeen dieet vervang je de koolhydraten
door vetten en eiwitten. Omdat Jolijns stofwisseling niet goed verloopt, kan
zij glucose niet goed omzetten in energie en maakt zij meer lactaat aan (heel
kort gezegd). Door minder koolhydraten te geven en meer vetten en eiwitten,
proberen we het proces van glucose-omzetting een beetje te omzeilen, waardoor er minder
lactaat aangemaakt hoeft te worden. De hoop is dat we hiermee haar
lactaatwaarde naar beneden krijgen en dat zij minder ongemak ervaart van de
verzuring in haar bloed. In de eerste instantie beginnen we hier rustig mee en zal
het nog geen volledig ketogeen dieet zijn, maar dit behoort eventueel nog wel tot de
opties. Omdat je op deze manier de voeding anders gaat geven, zijn er wel een
aantal dingen die we in de gaten moeten houden en daarvoor moesten we gisteren
ook weer bloed laten afnemen, omdat ze vooraf moeten weten of Jolijn dit dieet
wel aankan. Daarbij zullen we onder andere regelmatig Jolijns bloedsuikerspiegel moeten gaan
meten om ervoor te zorgen dat dit niet te laag wordt. Dat is namelijk een van de risico's van dit dieet.
We zijn enorm benieuwd wat dit met haar gaat doen, omdat
we altijd het idee hebben gehad dat ze heftig reageert op voeding. We hopen dus
ook dat dit haar gaat helpen. Het is geloof ik geen bewezen methode, maar heeft
bij sommige kindjes met andere stofwisselingsziekten wel al geholpen. We hebben
het gevoel dat we hiermee echt weer iets in handen hebben waar we haar mee
kunnen helpen en dat is enorm fijn.
Daarnaast hadden we gisteren ook een gesprek met de arts
en een verpleegkundige van het comfortteam in Deventer. Met hen hebben we
verschillende scenario’s besproken en wat we op dat moment met Jolijn dan
willen. Dit om te voorkomen dat we straks misschien halsoverkop beslissingen
moeten maken waar we achteraf niet achter stonden. We hadden al wel aangegeven
dat we geen hele ingrijpende dingen meer willen. Zo zal Jolijn, indien nodig,
niet gereanimeerd worden en ook niet aan de beademing gaan of opgenomen worden
op een IC. Hoewel dit totaal tegen je gevoel ingaat, realiseren we ons
rationeel gezien dat deze ingrepen voor Jolijn veel te intens zijn en geen
toegevoegde waarde hebben. We hebben gesproken over een korte en een lange
termijn en wat we daarbij willen, waarbij we hebben aangegeven dat comfort het
allerbelangrijkste is. Maar het scenario waar we het meest over hebben gehad, en
wat best aannemelijk is voor een kindje met een stofwisselingsziekte, is wat er
gaat gebeuren als ze ineens een virus krijgt. Omdat haar energieniveau zo laag
is, weten we niet hoe haar lichaam hiermee om zal gaan. En dan zit er nog een
groot gebied tussen alles op alles zetten en helemaal niks doen. Want die beide
mogelijkheden zijn voor ons geen optie. We hebben er nu in de eerste instantie
voor gekozen om tot zover in te grijpen dat we Jolijn comfort kunnen geven
(bijvoorbeeld wel zuurstof bij benauwdheid), maar dat de zorg thuis gedaan moet
kunnen worden, met eventueel ondersteuning van de thuiszorg. Het voelt zo
tegenstrijdig om te zeggen dat je bepaalde dingen niet gaat doen, maar we weten
dat ze niet meer beter gaat worden en dat als we alles uit de kast gaan
trekken, dit niet een keuze is die we voor Jolijn maken, maar puur voor onszelf
om haar bij ons te houden. Maar helemaal niks doen is voor ons ook geen optie.
Zeker niet als we nog goeie dagen hebben zoals gisteren. Zolang die de overhand
hebben, we nog lachjes bij Jolijn zien en daaruit kunnen afleiden dat ze zich
nog redelijk goed voelt, blijven we wel doorgaan met haar helpen comfortabel te
zijn. Wat we doen zodra dat niet meer het geval is weet ik niet en durf ik ook
niet zo goed over na te denken. Het vervelende is dat dit eigenlijk wel moet.
Je wil niet op zo’n moment nog een beslissing moeten maken. Maar wat ik mij
herinner van de tijd dat mijn moeder ziek was, was dat je je grenzen constant
verlegt. En ik weet nu al dat ik het enorm lastig ga vinden om te bepalen
wanneer het genoeg is. Want als je dat zegt, weet je dat het klaar is. En
hoewel er al wel momenten zijn dat het zo slecht gaat met Jolijn dat ik het
haar gun om te gaan, ben ik momenteel echt nog niet zover dat ik hieraan kan
toegeven.
